Ζητούν μέτρα στήριξης για τη σκλήρυνση κατά πλάκας

Ενημερωτικό περίπτερο για την Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας που γιορτάζεται σήμερα, στήθηκε χθες το απόγευμα στον αύλειο χώρο του Αγίου Νικολάου από το τοπικό Γραφείο.
Ήταν μια πρωτοβουλία του συλλόγου να πληροφορήσει τους διερχόμενους συμπολίτες για την συγκεκριμένη πάθηση. Στους πολίτες μοιράστηκε ενημερωτικό υλικό ενώ έγιναν και συζητήσεις με όσους ήθελαν.
«Η ζωή με τη σκλήρυνση κατά πλάκας» είναι το μήνυμα που θέλουμε να περάσουμε στον κόσμο» τόνισε η πρόεδρος του τοπικού γραφείου Ενημέρωσης και αντιπρόεδρος της πανθεσσαλικής ένωσης κ. Βάσω Μεταξά και πρόσθεσε «να γνωρίσει δηλαδή ο κόσμος, τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας και ποιες ενέργειες πρέπει να κάνει, όταν έχει αυτή την ασθένεια ή πώς μπορεί να δρα προληπτικά».
Στη Μαγνησία οι πάσχοντες από τη σκλήρυνση κατά πλάκας που είναι εγγεγραμμένοι στο Γραφείο Ενημέρωσης, ανέρχονται στους 150.
Πανελλαδικά οι πάσχοντες αγγίζουν τους 12.000 και σε όλο τον κόσμο τα 2.500.000. Στη Θεσσαλία είναι 500 άτομα εγγεγραμμένα και στη Μαγνησία 150. Υπάρχουν όμως και άλλοι πάσχοντες που δεν είναι εγγεγραμμένοι. Στόχος είναι να δημιουργηθεί ένα μητρώο ασθενών» ανέφερε η κ. Μεταξά.
Ερωτηθείσα ποιο είναι το κύριο ζήτημα που απασχολεί τον σύλλογο αυτή την περίοδο, απάντησε πως «εμείς ζητούμε να ενταχθούμε στις 43 μη αναστρέψιμες παθήσεις. Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια πάθηση που δεν γιατρεύεται. Διαγιγνώσκεται στην ηλικία 20-40 ετών και είναι εφ’ όρου ζωής. Οι πάσχοντες αναγκάζονται να περνούν από επιτροπές κάθε δύο ή και περισσότερα χρόνια, ενώ θα έπρεπε να λαμβάνουν τουλάχιστον ποσοστό αναπηρίας 50%. Για το θέμα είχε συνάντηση το προεδρείο της ομοσπονδίας μας συνάντηση με την αρμόδια υφυπουργό υγείας και η απάντηση που λάβαμε ήταν «θα δούμε», όμως για εμάς αυτό το θέμα επείγει. Αποκλειόμαστε από δουλειές, αφού ο ΟΕΑΔ δεν μας εντάσσει στον πίνακα με τις προσλήψεις για άτομα με αναπηρία».
Το υπόμνημα με τα αιτήματα της ομοσπονδίας ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας που υποβλήθηκε και στα αρμόδια υπουργεία, περιλαμβάνει τα εξής αιτήματα:
α) Ανάγκη συμπερίληψης της Πολλαπλής Σκλήρυνσης στον Πίνακα των Μη Αναστρέψιμων Παθήσεων του υπ. Εργασίας εξαιτίας της πολυπαραγοντικής, εκφυλιστικής και συνεχώς επιδεινούμενης φύσης της νόσου. β) Ζητείται αναθεώρηση του ελάχιστου ποσοστού αναπηρίας της Πολλαπλής Σκλήρυνσης στον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ), από 35% σε 50% με τη διάγνωση, καθώς η νόσος έχει πολλά αφανή συμπτώματα τα οποία θα έπρεπε να συνυπολογίζονται στην εκτίμηση της αναπηρίας. γ) Προτάθηκε βελτίωση του τρόπου αξιολόγησης των Ατόμων με Σκλήρυνση κατά πλάκας από τα ΚΕ.Π.Α. (Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας). Ελλιπείς ή μη εξαντλητικοί ως προς τα συμπτώματα εισηγητικοί φάκελοι, μη αναλυτικές γνωματεύσεις, στρεβλωμένη κλινική εικόνα του πάσχοντα κατά την ημέρα αξιολόγησης εξαιτίας των εξάρσεων-υφέσεων της νόσου κ.λπ. είναι μερικά από τα προβλήματα που εντοπίζονται και οδηγούν σε λανθασμένες αξιολογήσεις. δ) Μέτρα αντιμετώπισης της ανεργίας των πασχόντων.
Φώτης Σπανός