320 παιδιά τον χρόνο νοσούν από καρκίνο

Tης Κων/νας Τριανταφύλλου*

Είναι μια μέρα αγάπης για τα παιδιά μας, τα αδέλφια μας, τους φίλους μας και για όλα τα παιδιά που έρχονται αντιμέτωπα με τον καρκίνο. Με πρωτοβουλία της Διεθνούς Ένωσης Γονέων παιδιών με καρκίνο – ICC – η 15η Φεβρουαρίου καθιερώθηκε ως Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης της Διεθνούς Κοινής Γνώμης σχετικά με τον καρκίνο σε παιδιά και εφήβους.
Κάθε χρόνο, 300.000 παιδιά και έφηβοι ηλικίας 0-19 ετών, στον πλανήτη διαγιγνώσκονται με καρκίνο.
Οι πιο συχνές μορφές καρκίνου στα παιδιά είναι η λευχαιμία, ο καρκίνος εγκεφάλου, το λέμφωμα και οι συμπαγείς όγκοι όπως το νευροβλάστωμα και ο όγκος του Wilms.
Οι περισσότεροι καρκίνοι της παιδικής ηλικίας είναι ιάσιμοι.
Σήμερα, χάρη στη βελτίωση των θεραπειών, πάνω από 80% των ατόμων που έχουν νοσήσει από καρκίνο παιδικής ηλικίας, είναι καλά. Ωστόσο, παραμένει αυξημένη η ανισότητα στη θεραπεία του καρκίνου στα παιδιά ανάμεσα στις χώρες με υψηλό και χαμηλό εισόδημα.

Η «Διεθνής Εταιρεία Παιδιατρικής Ογκολογίας (SIOP), η «Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ), ο «Διεθνής Οργανισμός για τον Παιδικό Καρκίνο (CCI) και η ΦΛΟΓΑ, «Πανελλήνιος Σύλλογος γονιών παιδιών με καρκίνο» (ιδρυτικό μέλος του CCI), ενώνουν τις δυνάμεις τους, προκειμένου να ενημερώσουν και να επηρεάσουν τις κυβερνήσεις όλων των χωρών της γης, ώστε να εξασφαλίσουν σε όλα τα παιδιά πρόσβαση σε σωστή ιατρική φροντίδα στη διάρκεια της θεραπείας και μετά από αυτή.
Στη χώρα μας νοσούν από καρκίνο 320, περίπου, παιδιά τον χρόνο. Ποσοστό 70-80% νοσηλεύεται στα παιδιατρικά ογκολογικά της Αθήνας, 20% στη Θεσσαλονίκη και 5% στο Ηράκλειο Κρήτης.
Στον καρκίνο παιδικής ηλικίας δεν υπάρχει πρόληψη, ωστόσο η έγκαιρη διάγνωση και η ενδεδειγμένη ιατρική φροντίδα οδηγούν σε ίαση τα περισσότερα παιδιά.
Στόχος και επιδίωξή μας: Να προσφέρουμε στο ελληνόπουλο ίσες ευκαιρίες ίασης με κάθε παιδί στα μεγάλα κέντρα Ευρώπης και Αμερικής.

Το επιστημονικό προσωπικό, που εφαρμόζει τις νέες πρακτικές στη χώρα μας, υπάρχει και αγωνίζεται μαζί μας. Είναι επιτακτική, όμως, η πρόσληψη μόνιμου ιατρικού και παραϊατρικού προσωπικού. Όχι επικουρικού!
Είναι απαραίτητη η διευκόλυνση γιατρών και νοσηλευτών να παρακολουθούν τις εξελίξεις της Ιατρικής με τη χρηματοδότηση και συμμετοχή σε διεθνή ερευνητικά προγράμματα και συνέδρια.
Η συνεχής ανανέωση και συντήρηση του διαγνωστικού και θεραπευτικού εξοπλισμού είναι επιτακτική, καθώς και η ευελιξία στην κίνηση του φαρμάκου και η επιτάχυνση της διαδικασίας για τα πειραματικά φάρμακα.
Να εγκρίνονται και να καλύπτονται από τα ασφαλιστικά ταμεία εξειδικευμένες ιατρικές εξετάσεις (μοριακοί έλεγχοι, βιολογικοί παράγοντες κ.λπ.).
Η ΦΛΟΓΑ, εδώ και δεκαετίες από την ίδρυσή της, ξεπέρασε τα όριά της προσπαθώντας να καλύψει ζωτικής σημασίας ελλείψεις της δημόσιας υγείας.

Υπέρηχοι, μικροτόμοι, κρυοστάτες, ψηφιακοί ακτινογράφοι, μικροσκόπια, εγχυτές, οφθαλμολογικός ιατρικός εξοπλισμός για την αντιμετώπιση ρετινοβλαστώματος, αξονικός τομογράφος G.E. – μειωμένης ακτινοβολίας, ριζικές ανακατασκευές και εξοπλισμοί των Τμημάτων Αξονικού / Μαγνητικού Τομογράφου στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγ. Σοφία» (για όλα τα παιδιά και όχι μόνο για παιδιά με καρκίνο), μισθοί γιατρών, ψυχολόγων, γραμματέων, αναλώσιμων, κλιματιστικών… χρηματοδότηση συμμετοχής της χώρας μας στη διαμόρφωση, διενέργεια των «Διεθνών Συνεργατικών Πρωτοκόλλων Θεραπείας», ταυτοποίηση δειγμάτων μυελού οστών σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Πατρών, έξοδα λειτουργίας των τριών ξενώνων και οικονομική στήριξη των οικογενειών… συνθέτουν το έργο της και την αδιάκοπη υποστήριξη του αγώνα, των παιδιών με καρκίνο.

Συμπερασματικά: Όλοι μπορούμε να προσφέρουμε… Η προσφορά ξεκινά απ’ την ψυχή και την καρδιά μας και πλημμυρίζει τον κόσμο όλο, χωρίς όρια και φραγμούς.
Εμείς, οι γονείς της ΦΛΟΓΑΣ, προσπαθούμε με τη συνεχή παρουσία μας δίπλα στα παιδιά μας να στηρίξουμε τον αγώνα που είναι υποχρεωμένα να δώσουν για να διεκδικήσουν αυτό που θα έπρεπε να είναι δεδομένο: Το δικαίωμα στο μέλλον και τη ζωή, το δικαίωμα για ποιότητα ζωής στη διάρκεια του αγώνα τους.
Γιατί… παιδί σημαίνει παιχνίδι, ζωή, μέλλον, προοπτική.
Γιατί οι επώδυνες, μακρόχρονες, απειλητικές για τη ζωή του – πολλές φορές – θεραπείες για τον καρκίνο, είναι ασύμβατες και ασυμβίβαστες με την παιδική ηλικία.
Πραγματικά, πολύτιμοι αρωγοί στον αγώνα τους βρίσκεστε όλοι εσείς, που με τη βοήθεια που προσφέρετε στη ΦΛΟΓΑ παρέχετε τη δυνατότητα να βελτιώσουμε τις συνθήκες νοσηλείας και διαβίωσης των παιδιών μας μέσα και έξω από τα νοσοκομεία.

Αναφορικά με το εύλογο ερώτημα, που τίθεται κατά καιρούς από την τοπική κοινωνία και τα μέσα ενημέρωσης, για «αριθμό» παιδιών που νόσησαν ή νοσούν σήμερα στην πόλη μας και στον ευρύτερο Ν. Μαγνησίας, η «εικόνα» που έχει το τμήμα ΦΛΟΓΑΣ Μαγνησίας – από τα αρχαιότερα τμήματα στην ελληνική περιφέρεια – είναι, πως, ευτυχώς(! ) δεν ζήσαμε, κάποια χρονιά, αυξητική τάση στις διαγνώσεις παιδιών – εφήβων, δεδομένου ότι μαθαίνουμε γρήγορα την «καινούργια» διάγνωση είτε απ’ το συγγενικό του περιβάλλον είτε απ’ τη φιλοξενία του στους ξενώνες της ΦΛΟΓΑΣ και ασφαλώς, δεν συνάδει με το έργο μας να δίνουμε την όποια πληροφόρηση φτάνει σε εμάς έξωθεν…
Η επίσημη καταγραφή και ενημέρωση όφειλε να υπάρχει εδώ και τρεις δεκαετίες που το ζητάμε από την ελληνική πολιτεία.

*Η Κων/να Τριανταφύλλου είναι εκπρόσωπος της Φλόγας Μαγνησίας, Συλλόγου γονιών παιδιών με καρκίνο, ιδρυτικό μέλος της Φλόγας