Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία η σημερινή και πάντα δίνεται η ευκαιρία για αναστοχασμό, προβληματισμό, αλλά και σχεδιασμό δράσεων και πολιτικών για βελτίωση της ζωής αυτών των ανθρώπων.
Ωστόσο, ακόμη και το 2023, υπάρχουν γονείς οι οποίοι παρά τις δομές – αυτές που υπάρχουν – επιλέγουν να μην στέλνουν τα παιδιά τους στο σχολείο και να τα κρατούν σπίτι, θεωρώντας ότι αυτό που κάνουν είναι το καλύτερο για εκείνα.
Βολιώτισσα μητέρα, με τρία παιδιά, 14, 9 και 7 ετών, μεταφέρει στη «Θ», τη δική της καθημερινότητα και πώς το μεγάλο της παιδί, το οποίο διαγνώστηκε με νοητική υστέρηση και αυτισμό κοινωνικοποιείται μέσα από το σχολείο, αλλά και τα προβλήματα τα οποία αντιμετωπίζει όσον αφορά στις δραστηριότητές του.
Όπως η ίδια αναφέρει: «Ο μεγάλος μου γιος 14 ετών, διαγνώστηκε με αυτισμό και νοητική υστέρηση όταν ήταν 2,5 ετών. Πέρα από το αρχικό σοκ αποφασίσαμε με τον σύζυγό μου ότι αυτό το παιδί θα προσπαθήσουμε να μην στερηθεί τίποτα σε σχέση με τα αδέλφια του. Να κοινωνικοποιηθεί και να βγει να δει την κοινωνία και τον κόσμο έξω. Ξεκίνησε να πηγαίνει σε ειδικό νηπιαγωγείο και πλέον φοιτά στο Ειδικό Σχολείο Αγριάς».
Η ίδια τονίζει ότι για το παιδί προσπαθούν η ίδια και ο σύζυγός της να απολαμβάνει όποια δραστηριότητα μπορεί και να κοινωνικοποιείται από την πρώτη στιγμή που έγινε η διάγνωση. Ωστόσο είναι σε μία ευαίσθητη ηλικία – εφηβεία – κι αυτό σημαίνει περισσότερες δυσκολίες. «Το παλεύουμε όσο μπορούμε. Η εφηβεία ενός παιδιού με αυτισμό και νοητική υστέρηση σε σχέση με οποιοδήποτε άλλο παιδί είναι δύσκολη».
Δεν φτάνει, όμως, η καλή πρόθεση από τους γονείς, αλλά και η Πολιτεία θα πρέπει να σταθεί δίπλα σε αυτές τις οικογένειες και σε αυτά τα παιδιά, προσφέροντας δομές και εφόδια για να πορευτούν στη ζωή τους. Όπως αναφέρει η τρίτεκνη μητέρα «οι γονείς, δεν πρέπει να κρατούν τα παιδιά σπίτι. Πρέπει να τα στέλνουν σχολείο για να κοινωνικοποιούνται. Υπάρχουν γονείς που δεν θέλουν να τα στείλουν σχολείο, αλλά δεν καταλαβαίνουν ότι έτσι το παιδί θα έρθει σε επαφή και με άλλα παιδιά. Όταν ο γονέας απομονώνει το παιδί, τότε το απομονώνει και η κοινωνία, όταν το παιδί κοινωνικοποιείται, τότε το δέχεται και η κοινωνία».
Δυσκολίες
Η Βολιώτισσα μητέρα αναφέρεται και στις δυσκολίες που αντιμετωπίζει με τον γιο της, όσον αφορά τις δομές «υπάρχουν εύκολες αναπηρίες και δύσκολες αναπηρίες και τόσο στα δημόσια όσο και στα ιδιωτικά Κέντρα Δημιουργικής Απασχόλησης για παιδιά ΑμεΑ διαπίστωσα ότι δεν υπάρχει καταρτισμένο προσωπικό. Θα καθίσει με τη γιαγιά και τον θείο, αλλά όταν δεν υπάρχει κάποια απογευματινή απασχόληση είναι δύσκολο και για τους γονείς που δεν δουλεύουν να βρουν δουλειά, παρά μόνο ώρες και μέρες που λειτουργεί το σχολείο. Καθημερινά 2- 2,5 ώρες είναι οι θεραπείες που κάνει» αναφέρει χαρακτηριστικά και συνεχίζει «Δεν είναι εύκολο οι γονείς και ειδικά, αν δεν δουλεύουν και οι δύο να ανταποκριθούν στις οικονομικές ανάγκες που υπάρχουν και είναι καθημερινές. Ένα μέρος των θεραπειών καλύπτει ο ασφαλιστικός φορέας, αλλά τα χρήματα δεν αρκούν για εργοθεραπευτές, γυμναστές κ.ά. Το δικό μου παιδί, δεν αυτοεξυπηρετείται και το επίδομα που λαμβάνει είναι «ψίχουλα» μπροστά στις ανάγκες που έχει».
Εκτός από τις οικονομικές δυσκολίες, οι γονείς με παιδιά ΑμεΑ ζητούν και χώρους ψυχαγωγίας, αλλά και χώρους φιλοξενίας – μόνιμες δομές, γι’ αυτά τα παιδιά. Όπως η ίδια αναφέρει «Κάθε πόλη θα πρέπει να δει τις ανάγκες αυτών των παιδιών και να συμβάλλει ανάλογα. Από το πιο απλό, μια παιδική χαρά ειδικά κατασκευασμένη για παιδιά ΑμεΑ, για να μπορούν και αυτά, όπως αντιλαμβάνονται τον κόσμο, να χαρούν το παιχνίδι. Επίσης, καλό θα ήταν να υπάρχει μία δομή φιλοξενίας, όπως στον Δήμο Λάρισας. Αν πάθουμε κάτι μεγαλώνοντας αυτό το παιδί τι θα γίνει, ποιος θα το φροντίσει; Πώς θα μεγαλώσει; Η 9χρονη κόρη μας καταλαβαίνει την κατάσταση για τον μεγάλο της αδερφό, ο μικρός μας είναι πολύ μικρός για να αντιληφθεί τι γίνεται, αλλά δουλεύουμε και με τους θεραπευτές, έτσι ώστε τα παιδιά να αποδέχονται τον αδερφό τους όπως είναι».