Οι φροντιστές προέρχονται συνήθως από την οικογένεια των ασθενών, κυρίως γυναίκες που παράλληλα είναι μητέρες, αλλά και εργαζόμενες.
Τρεις Βολιώτισσες, η κ. Ρένα Κουλοχέρη, η κ. Βάσω Ζαχαροπούλου, η κ. Αγγελική Γιαννακού, που φροντίζουν ανθρώπους της οικογένειάς τους με άνοια, μιλούν για το βαρύ φορτίο τους, μοιράζονται καθημερινές αγωνίες τους, δίνουν συμβουλές, καταθέτουν προτάσεις, προσφέρουν σημαντικά διδάγματα από τις εμπειρίες τους.
Ως φροντιστής ασθενούς, κατά πόσο επιβαρύνεστε από τη δοκιμασία; Πόσο επηρεάζει την οικονομική σας κατάσταση και κυρίως πόσο επιδρά στην ψυχική σας διάθεση;
Ρένα Κουλοχέρη: Επειδή έχω τη μητέρα μου με άνοια, θέλω να σας πω ότι η δοκιμασία είναι μεγάλη. Δεν μπορεί να διαχειριστείς ότι ο άνθρωπός σου σιγά-σιγά ξεχνάει τα πάντα, ακόμη και την οικογένεια. Σίγουρα επηρεάζει την οικονομική σου κατάσταση, αλλά επιδρά αρνητικά στην ψυχική σου διάθεση.
Βάσω Ζαχαροπούλου: Ως φροντιστής ατόμου με άνοια, θεωρώ ότι επιβαρύνομαι αρκετά τόσο στο ψυχικό, όσο και στο σωματικό κομμάτι. Η μητέρα μου δεν μπορεί να ζει πλέον μόνη της, δεν μαγειρεύει, δεν κάνει μπάνιο, δεν βγαίνει έξω μόνη της. Έχω μετακομίσει μαζί της, για να της παρέχω την καθημερινή της φροντίδα. Η ψυχική μου διάθεση διαφέρει μέρα με την ημέρα, γιατί, πέρα από τη μητέρα μου, έχω να αντιμετωπίσω και τα καθημερινά ζητήματα της οικογένειάς μου, η οποία τυγχάνει να είναι και πολύτεκνη.
Αγγελική Γιαννακού: Ψυχολογικά η επιβάρυνση είναι μεγάλη. Μείωση ελεύθερου προσωπικού χρόνου. Υπάρχουν μέρες που δεν έχω υπομονή, που κανονικά πρέπει να έχεις πάρα πολύ. Με πιάνουν τα νεύρα και φωνάζω στη μητέρα μου και μετά αισθάνομαι τύψεις που φώναξα, γιατί ξέρω ότι δεν το κάνει επίτηδες.
Το μυαλό είναι συνέχεια σε αυτό το άτομο. Δεν ησυχάζεις (π.χ. φάρμακα, φαγητό, τουαλέτα). Όλη η ζωή σου και το πρόγραμμά σου είναι γύρω από αυτό το άτομο.
Οικονομικά προσωπικά δεν επιβαρύνομαι, διότι έχει τη σύνταξή της.
Είναι ευκολότερο, όταν εργάζεστε παράλληλα; Πόσο πιο δύσκολο είναι για έναν εργαζόμενο να φροντίζει παράλληλα έναν ασθενή με άνοια;
Ρ.Κ.: Πιστεύω πως είναι αδύνατο να φροντίσεις ασθενή με άνοια, αν εργάζεσαι.
Β.Ζ.: Σταμάτησα τη δουλειά μου πριν 5 μήνες, όχι αποκλειστικά λόγω της μητέρας μου. Τα πρωινά που έλειπα από το σπίτι είχα το άγχος να μην γίνει κάτι, π.χ. μην ανοίξει την πόρτα σε κάποιον άγνωστο, μην ανάψει το καντήλι – το γκαζάκι ή μην φύγει από το σπίτι. Είναι σίγουρα πολύ πιο δύσκολη η φροντίδα, όταν δουλεύεις.
A.Γ.: Ναι, βεβαίως είναι πιο εύκολα όταν δεν εργάζεσαι. Αν δουλεύει κάποιος, θα πρέπει να έχει ένα άτομο να τον βοηθάει ή διαφορετικά να μειώσει την εργασία του ή ακόμη να σταματήσει από τη δουλειά.
Πού βρίσκετε τη δύναμη να βοηθήσετε έναν ασθενή με άνοια που είναι γονιός σας;
Ρ.Κ.: Τη δύναμη την αντλείς από τον Θεό, γιατί έστω και να μην σε θυμάται, δεν παύει να είναι γονιός σου.
Β.Ζ.: Τη δύναμη για να φροντίσω τη μητέρα μου μού τη δίνει αρχικά ο Θεός καθημερινά! Επίσης, την αντλώ από μέσα μου, μέσα από την αγάπη που έχω για τη μαμά μου. Σημαντική βοήθεια μου παρέχει ο σύζυγός μου, κυρίως με την υπομονή του και τις συμβουλές του.
A.Γ.: Όλοι έχουμε μια δύναμη μέσα μας. Ξέρεις ότι η κατάσταση είναι αυτή, οπότε προσπαθείς να κάνεις ό,τι καλύτερο μπορείς. Επίσης, με τη βοήθεια ενός κοντινού ανθρώπου (σύζυγος, αδελφή) και με τη βοήθεια της μονάδας παίρνεις δύναμη να συνεχίσεις.
Ποια είναι η μεγαλύτερη αγωνία σας μέσα στην ημέρα;
Ρ.Κ.: Η καθημερινή αγωνία μου είναι να μην με ξεχάσει η μητέρα μου και να είναι καλά στην υγεία της.
Β.Ζ.: Η μεγαλύτερή μου αγωνία είναι καθημερινά τι καινούργια πρόκληση θα έχω να αντιμετωπίσω. Κάποιες φορές γίνεται επιθετική είτε σωματικά είτε λεκτικά. Επίσης, κάποιες ώρες που είμαι εκτός σπιτιού με τα παιδιά (εξωσχολικά), επιστρέφοντας ανησυχώ και αγχώνομαι για το τι μπορεί να αντικρύσω στην κουζίνα ή το μπάνιο…
A.Γ.: Να μην γίνει κάτι, π.χ. να πέσει και να χτυπήσει την ώρα που δεν είμαι εκεί.
Τι θα συμβουλεύατε συνομηλίκους σας που ενδεχομένως βρεθούν στη θέση τού φροντιστή και ηλικιωμένους, ώστε να προλάβουν την εμφάνιση της ασθένειας στα πρώτα στάδια και προτού πάρει ανησυχητικές διαστάσεις;
Ρ.Κ.: Θα συμβούλευα με το πρώτο σύμπτωμα να απευθυνθούν στους ειδικούς ιατρούς, γιατί η πρόληψη είναι καλύτερη από τη θεραπεία και η θέση του φροντιστή πάρα πολύ δύσκολη.
Β.Ζ.: Θα τους συμβούλευα να μη διστάσουν να ζητήσουν βοήθεια από ειδικούς. Θεωρώ ότι άργησα να το κάνω, νομίζοντας μέσα μου ότι θα αντιδρούσε η μητέρα μου. Συμπτώματα στη μητέρα μου άρχισαν μόλις χάσαμε τον πατέρα μου τον Μάρτιο του 2020. Εγώ απευθύνθηκα σε νευρολόγο τον Ιανουάριο του 2023. Υπάρχουν πολλοί ειδικοί που σε κατευθύνουν κατάλληλα και σε συμβουλεύουν έτσι ώστε να είσαι καλύτερος στην καθημερινή φροντίδα τους.
A.Γ.: Να δίνουν περισσότερη προσοχή σε κάποιες αλλαγές ενός ατόμου, π.χ. κοινωνική απομόνωση, αλλαγή στην ομιλία ή όταν αρχίζει και ξεχνάει. Το πρώτο που πρέπει να κάνουν είναι να επικοινωνήσουν με έναν νευρολόγο ή να κάνουν ακόμα και ένα τεστ μνήμης στη μονάδα.
Τι θα ζητούσατε από την πολιτεία σήμερα; Μεγαλύτερη οικονομική στήριξη; Περισσότερες δομές φιλοξενίας; Καλύτερη εκπαίδευση;
Ρ.Κ.: Από την πολιτεία θα ζητούσα μεγαλύτερη οικονομική στήριξη και καλύτερη εκπαίδευση. Σίγουρα περισσότερες δομές φιλοξενίας.
Β.Ζ.: Από την πολιτεία θα ζητούσα περισσότερες δομές φιλοξενίας και κέντρα ημερήσιας φροντίδας. Εκεί απασχολούνται με διάφορες δραστηριότητες, ξεφεύγουν από τη ρουτίνα του σπιτιού και το κυριότερο δίνουν χρόνο στους φροντιστές να περάσουν λίγο ποιοτικό και ήρεμο χρόνο μόνοι τους ή με φίλους.
A.Γ.: Βεβαίως μεγαλύτερη οικονομική στήριξη. Όσο χειροτερεύει η ασθένεια, τόσο μεγαλώνουν τα έξοδα.
Ναι, περισσότερες δομές φιλοξενίας. Δεν είναι δυνατόν να υπάρχει μόνο ένα κέντρο Alzheimer για όλη τη Θεσσαλία.
Ναι, πιο συχνή εκπαίδευση των φροντιστών, διότι έτσι μπορείς να αντιμετωπίσεις πιο εύκολα τη φροντίδα ενός ανθρώπου.
Τι σας έχει διδάξει αυτή η εμπειρία;
Ρ.Κ.: Θεωρώ ότι είμαστε πολύ τυχεροί στον Βόλο που έχουμε αυτό το στολίδι, τη δομή αλτσχάιμερ, και βρίσκω την ευκαιρία να ευχαριστήσω από τον πρώτο έως τον τελευταίο υπάλληλο της δομής, που με επαγγελματισμό, αγάπη και υπομονή επιτελούν αυτό το θεάρεστο έργο.
Β.Ζ.: Όλη αυτή η εμπειρία με έχει διδάξει να μην θεωρώ τίποτα δεδομένο. Δεν περίμενα ποτέ ότι θα ερχόταν η άνοια σε μας… Επίσης, έμαθα να είμαι συμπονετική, προστατευτική, δοτική και σίγουρα πιο πολύ υπομονετική.
A.Γ.: Τελικά μπορούμε να φροντίσουμε έναν άνθρωπο, έχουμε τη δύναμη.
Ανθρωπιά.