Υπουργείο Υγείας: Γιατί δεν στέλνουμε τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ για θεραπεία στο εξωτερικό

Την δική του επιχειρηματολογία διατυπώνει το υπ. Υγείας για τη μη χορήγηση των κονδυλίων ώστε να μεταφερθεί στις ΗΠΑ για θεραπεία ο 18μηνων Παναγιώτης Ραφαήλ που διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1

Έπειτα από την απόρριψη των δύο αιτήσεων που υπέβαλε η οικογένεια στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του ΕΟΠΥΥ το αρμόδιο υπουργείο σε σχετική του ανακοίνωση αναφέρει ότι το ΑΥΣ που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκ. ευρώ.

Μάλιστα στην ίδια ανακοίνωση αφού επισημαίνει ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση  εξιστορεί τι ακριβώς έγινε! Οι γονείς του μικρού Π.Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις Η.Π.Α. αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.

Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Παναγιώτη.

Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών.

Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό

Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, διαβεβαιώνει κατηγορηματικά το αρμόδιο υπουργείο καθώς υπάρχουν περιπτώσεις όπως υποστηρίζει που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν.

Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Παναγιώτης καταλήγει στην ανακοίνωσή του.