Άρθρα

Όταν η αναπηρία συγγενούς καθορίζει την επαγγελματική κι όχι μόνο, εξέλιξη των μελών της οικογένειας

Του Απόστολου Μιχαλόπουλου,
ειδικού παιδαγωγού, διευθυντή του Ειδικού Δημοτικού Σχολείου Αγριάς

«Τη μέρα που η Ευανθία διαγνώστηκε ότι θα είναι για πάντα ανάπηρη, νιώσαμε ότι καταστραφήκαμε και ήμασταν τόσο μπερδεμένοι, εγώ κι ο πατέρας της, που δεν θυμάμαι τίποτε άλλο από αυτές τις πρώτες ημέρες, εκτός από τη στενοχώρια».
Η αναπηρία ήρθε στην οικογένεια της γιαγιάς και του παππού μου στη δεκαετία του 1940 ως ένα τεράστιο πλήγμα. Τι συναισθήματα βίωσαν γονείς και αδέρφια και πώς μπόρεσαν να τα διαχειριστούν; Όταν οι γονείς της μητέρας μου αντιλήφθηκαν ότι το πρώτο τους παιδί θα μείνει για πάντα ανάπηρο, άρχισαν ένα ταξίδι που τους μετέφερε σε μια ζωή γεμάτη με έντονη συγκίνηση, δύσκολες επιλογές, αλληλεπιδράσεις με διαφορετικούς επαγγελματίες και ειδικούς, που εκείνη την εποχή ήταν ελάχιστοι και δυσεύρετοι, αλλά και μια συνεχιζόμενη ανάγκη για πληροφόρηση και υπηρεσίες. Αρχικά, αισθάνθηκαν απομονωμένοι και μόνοι, καθώς δεν ήξεραν από πού να ξεκινήσουν την αναζήτησή τους για πληροφορίες, βοήθεια, κατανόηση και υποστήριξη. Η γνωστοποίηση της δύσκολης αυτής κατάστασης ήρθε ως ένα τεράστιο πλήγμα.
Κάποια στιγμή, ήμουν ήδη στην εφηβεία, όταν η γιαγιά μού είχε ομολογήσει: «Τη μέρα που η Ευανθία μας διαγνώστηκε ότι θα είναι για πάντα ανάπηρη, ένιωσα ότι καταστράφηκα κι ήμουν τόσο στεναχωρημένη που δεν θυμάμαι τίποτε άλλο σχετικά με αυτές τις πρώτες ημέρες, εκτός από τη στενοχώρια. Ένιωσα ότι βρισκόμουν παγιδευμένη σε ένα μαύρο τσουβάλι εμποδίζοντας την ικανότητά μου να ακούσω, να δω, και να σκεφτώ λογικά. Ήταν σαν μαχαιριά στην καρδιά».

Ίσως αυτή η περιγραφή να φαίνεται λίγο δραματική, αλλά στην πραγματικότητα δεν μπορεί κανένας να περιγράψει επαρκώς τα πολλά συναισθήματα που πλημμυρίζουν τον νου και τις καρδιές των γονέων όταν μάθουν οποιοδήποτε κακό νέο για το παιδί τους. Έτσι και στην οικογένεια των παππούδων μου, μια από τις πρώτες αντιδράσεις ήταν η άρνηση. Η άρνηση έδωσε τη θέση της γρήγορα στον θυμό, ο οποίος κατευθύνθηκε αρχικά προς το ιατρικό προσωπικό του μαιευτηρίου, εκείνης της εποχής, το οποίο ανέλαβε τον άχαρο ρόλο να ενημερώσει για το πρόβλημα του παιδιού τους. Ο θυμός επηρέασε την επικοινωνία ανάμεσα στους συζύγους και στους κοντινούς συγγενείς, αλλά και τους υπόλοιπους κοντινούς και σημαντικούς ανθρώπους στην οικογένεια. Αρχικά, ο θυμός ήταν τόσο έντονος που τους μόλυνε όλους ή σχεδόν όλους, γιατί πλημμύρισαν από συναισθήματα θλίψης που κανένας δεν ήξερε πώς να αντιμετωπίσει. Αυτό που θυμάμαι, σαν τώρα, είναι οι κουβέντες των παππούδων μου καθώς τους έπνιγε ο φόβος για το άγνωστο περισσότερο από ότι τους τρόμαζε το γνωστό. Νομίζω πως αν είχαν την πλήρη διάγνωση ή αρκετή γνώση των μελλοντικών προοπτικών του παιδιού τους μπορεί να ήταν ευκολότερο να ξεφύγουν από την αβεβαιότητα. Σε κάθε περίπτωση, όμως, ο φόβος για το μέλλον ήταν ένα μόνιμο συναίσθημα: «Τι πρόκειται να συμβεί στην Ευανθία μας, όταν θα είναι πέντε χρόνων, όταν αυτή θα είναι δώδεκα, όταν θα είναι είκοσι ετών; Τι πρόκειται να συμβεί σε αυτό το παιδί όταν φύγουμε εμείς από τη ζωή;».

Στη συνέχεια κι όσο τα χρόνια περνούσαν γεννήθηκαν επιπλέον ερωτήματα: «Θα μιλήσει ποτέ; Θα έχει την ικανότητα να αγαπάει, να ζει, να γελάει και να κάνει πράγματα που κάνουν οι άνθρωποι». Οι παππούδες μου, όπως κι όλοι οι γονείς που έχουν ένα παιδί με αναπηρία, φοβόντουσαν ότι η κατάσταση του παιδιού τους θα γινόταν με τον καιρό χειρότερη και φυσικά στη δική τους περίπτωση οι φόβοι επιβεβαιώθηκαν. Όλα τα χρόνια της ζωής τους επέστρεφαν στον νου τους μνήμες ατόμων με αναπηρία που γνώριζαν. Ήταν άλλωστε τόσο μεγάλο το εύρος και η γκάμα των φόβων και των ανησυχιών που αντιμετώπιζαν: Ο φόβος της απόρριψής τους από την κοινωνία, φόβοι σχετικά με το πώς θα επηρεαστούν τα άλλα παιδιά τους που γεννήθηκαν μετά την Ευανθία, ανησυχία ως προς το αν θα γεννηθούν στο μέλλον κι άλλα παιδιά με αναπηρία στην οικογένεια, και ανησυχίες σχετικά με το αν τα άλλα τους παιδιά θα αγαπήσουν την ανάπηρη αδερφή τους. Οι φόβοι αυτοί ήταν τόσο έντονοι που μερικές φορές, σύμφωνα με τα λεγόμενα των παππούδων μου, σχεδόν τους ακινητοποιούσαν.
Πάλευαν με την ενοχή και την ανησυχία για το αν είχαν προκαλέσει το πρόβλημα. Τριβέλιζε το μυαλό τους η σκέψη ότι μπορεί να έκαναν κάτι και προκλήθηκε αυτό. Μέσα σε όλα τα άλλα, σκεφτόντουσαν ότι τιμωρούνται για κάτι που είχαν κάνει. Η γιαγιά μου συγκεκριμένα προσπαθούσε να σκεφτεί αν φρόντισε σωστά τον εαυτό της όλους τους μήνες της εγκυμοσύνης της. Το ίδιο σκεφτόταν πολλές φορές κι ο παππούς και πάντα όλα κατέληγαν σε ένα αδιέξοδο συναίσθημα.

Καθώς η Ευανθία μεγάλωνε και ήταν αδύνατον να σταθεί όρθια ή να φάει μόνη της ή να ελέγξει τις ανάγκες της, η κατάστασή της δημιουργούσε σύγχυση σηματοδοτώντας μια, πραγματικά, τραυματική περίοδο σε όλα τα μέλη της οικογένειας. Το άγχος και η σύγχυση των παππούδων μου, αναφορικά με τη κατάσταση του παιδιού τους, εκδηλωνόταν με μια ήπια θλίψη, ανικανότητα να πάρουν αποφάσεις και ψυχική υπερφόρτωση. Μέσα σ’ αυτή την κατάσταση, οι πληροφορίες, σίγουρα, φαινόταν αλλοιωμένες.
Απλοί, αγράμματοι άνθρωποι, ο παππούς ψαράς κι η γιαγιά οικιακά, άκουγαν κατά καιρούς νέες λέξεις που ποτέ δεν είχαν ξανακούσει, όροι που περιέγραφαν κάτι που δεν μπορούσαν εύκολα να καταλάβουν. Ήθελαν να μάθουν τι είναι όλα αυτά, αλλά φαίνεται ότι δεν μπορούσαν να κατανοήσουν όλες τις πληροφορίες που έπαιρναν. Ήταν ακόμη πολύ δύσκολο να αποδεχθούν την αδυναμία τους να αλλάξουν αυτό που συνέβαινε. Δεν μπορούσαν να αλλάξουν το γεγονός ότι το παιδί τους ήταν ανάπηρο, αλλά ήθελαν να αισθάνονται ικανοί ότι ελέγχουν την κατάσταση. Ήταν εξαιρετικά δύσκολο να είναι αναγκασμένοι να βασίζονται στις αποφάσεις, γνωμοδοτήσεις και συστάσεις των άλλων. Με τον καιρό κάποια πράγματα γινόταν ακόμη δυσκολότερα, καθώς αυτοί οι άλλοι ήταν συχνά άγνωστοι με τους οποίους δεν είχαν οικοδομήσει δεσμούς εμπιστοσύνης.
Η απογοήτευση που αισθάνονταν ως γονείς για το παιδί τους, που δεν είναι τέλειο, αποτελούσε απειλή για το «εγώ» τους και το θεωρούσαν μια πρόκληση για το σύστημα αξιών τους. Αυτό το δυνατό ταρακούνημα σε συνδυασμό με τις προηγούμενες βλέψεις τους, δημιουργούσαν απροθυμία, τουλάχιστον στην αρχή, να δεχτούν την Ευανθία τους ως έναν πολύτιμο, αναπτυσσόμενο άνθρωπο.

Υπήρχαν σημαντικές δυσκολίες και προβλήματα στην οικογένεια των παππούδων μου έχοντας την Ευανθία, παιδί άλαλο, με ημιπληγία από εγκεφαλίτιδα και φοβερές δυσκολίες σε κάθε λεπτό της ζωής της. Είχαν το τεράστιο βάρος της φροντίδας, χωρίς να λαμβάνουν επαρκή υποστήριξη. Βίωναν μια μόνιμη και ήπια θλίψη, ίσως και θυμό, αν και ποτέ τους δεν είπαν ότι δεν εισέπραξαν επαρκή συναισθηματική υποστήριξη ή ότι καταστράφηκε η κοινωνική τους ζωή ή η εργασία τους ή οι οικογενειακές τους σχέσεις. Φυσικά, η οικονομική επιβάρυνση και τα έξοδα για τις εξετάσεις, τις θεραπείες ήταν μεγάλα με αποτέλεσμα αρκετές φορές η παρέμβαση που χρειαζόταν το παιδί τους να φέρνει σε δεύτερη θέση τις ανάγκες της υπόλοιπης οικογένειας.

Με τα χρόνια και μεγαλώνοντας σε αυτό το οικογενειακό περιβάλλον, αντιλήφθηκα πολύ νωρίς, ότι ένα παιδί με αναπηρία επηρεάζει έντονα όλα τα μέλη της οικογένειας και κυρίως τα μικρά παιδιά. Η επίδραση, βέβαια, ποικίλλει σημαντικά από άτομο σε άτομο. Ωστόσο, υπάρχουν αρκετά κοινά σημεία. Για πολλούς, η εμπειρία είναι θετική και τους διδάσκει να δεχτούν άλλους ανθρώπους όπως είναι. Μερικά από τα μέλη της οικογένειας συμμετέχουν σε βάθος βοηθώντας τους γονείς, νοιάζονται για το άτομο με αναπηρία και συχνά αναλαμβάνουν ευθύνες που αρμόζουν σε παιδιά μεγαλύτερης ηλικίας, όσον αφορά στη φροντίδα του ατόμου.
Ήμουν έφηβος πια, όταν η κατάσταση της Ευανθίας ήταν αρκετά δυσκολεμένη. Χωρίς να μου το ζητάει ουσιαστικά κανένας πρόσφερα ό,τι μπορούσα αυθόρμητα, δίχως την παραμικρή αίσθηση ότι κάνω κάτι μεγάλο, αξιέπαινο, δύσκολο ή παράξενο. Δεχόμουν όπως ήταν την κατάσταση, γιατί απλά ήταν η καθημερινότητα του περιβάλλοντος των δικών μου ανθρώπων. Αργότερα κατάλαβα ότι δεν ήταν ασυνήθιστο για τα μέλη της οικογένειας του αναπήρου ανθρώπου να γίνονται ένθερμοι προστάτες και υποστηρικτές του ή να αισθάνονται μεγάλη χαρά βλέποντας τον να καταφέρνει ακόμη και το μικρότερο βήμα στη μάθηση ή την ανάπτυξη. Η αναπηρία της θείας Ευανθίας, γέννησε μέσα μου την αυξημένη ωριμότητα, την υπευθυνότητα, τον αλτρουισμό, την ανοχή, τις ανθρωπιστικές ανησυχίες, την αίσθηση της εγγύτητας στην οικογένεια, την αυτοπεποίθηση και την ανεξαρτησία. Βέβαια, δε σας κρύβω, ότι πολλές φορές ζήλεψα και αισθάνθηκα ότι η γιαγιά δεν μου έδινε αγάπη και μεγάλη σημασία, καθώς η κατάσταση της Ευανθίας τραβούσε όλη της την προσοχή. Δεν ήταν όμως έτσι. Απλά, ως παιδάκι, έτσι νόμιζα.

Καθώς ήμουν το πρώτο εγγόνι και μεγάλωσα με την εικόνα της ανάπηρης θείας στο σπίτι της γιαγιάς και του παππού, προβληματίστηκα αρκετές φορές, γιατί δεν μου μιλάει ή γιατί είναι όλο ξαπλωμένη ή γιατί της βάζουν πάνες και δεν πάει μόνη της στην τουαλέτα. Λόγω ηλικίας, μπορεί να ήμουν σε σύγχυση σχετικά με τη φύση της αναπηρίας, συμπεριλαμβανομένου και του τι την προκάλεσε. Καθώς ωρίμαζα όμως, ωρίμαζε και η αντίληψή μου για την αναπηρία, με άλλες νέες ανησυχίες να προκύπτουν, πάντα σε σχέση με το μέλλον της Ευανθίας. Μπορεί τα παιδικά χρόνια της μητέρας μου και των αδερφών της να ήταν δύσκολα, καθώς μεγάλωναν με την ανάπηρη αδερφή τους, όμως σε μένα και στα αδέρφια μου, αυτό πέρασε πολύ ομαλά και δεν υπήρξε στιγμή που να φαίνεται ότι υπάρχουν δυσκολίες στην καθημερινότητα. Η γιαγιά μου, ηλικιωμένη πλέον γυναίκα, άφηνε την Ευανθία να μεγαλώνει κοντά μας, τόσο όσο, χωρίς να προβάλλει ή να επικαλείται την αναπηρία της κόρης της για να λύσει άλλα θέματα. Πραγματικά με τη στάση της, ήταν σε θέση να διδάσκει αποτελεσματικές μεθόδους για την αντιμετώπιση των καθημερινών προβλημάτων της αναπηρίας που θα ζήλευαν πολλές ειδικότητες του τομέα της Ειδικής Αγωγής.
Αυτό που δεν θα ξεχάσω ποτέ, πάντως, είναι το γεγονός ότι μετά τον θάνατο της Ευανθίας, ακολούθησαν σε πολύ μικρό χρονικό διάστημα οι θάνατοι και των δυο παππούδων μου, λες και περίμεναν να φύγει πρώτη εκείνη και μετά να ακολουθήσουν πίσω της. Το ότι είμαι Ειδικός Παιδαγωγός σήμερα, είναι μια φυσική εξέλιξη του παρελθόντος μου, όπως ίσως συμβαίνει και σε πολλούς άλλους επιστήμονες στον χώρο της Ειδικής Αγωγής και της Ψυχικής Υγείας.

Συνοψίζοντας και στη μνήμη της Ευανθίας, που χωρίς να μιλάει πολλές φορές τα έλεγε όλα, θα πρέπει να δεχτούμε ότι η γέννηση ενός παιδιού με αναπηρία φέρνει νέα δεδομένα και προκλήσεις στη δομή και τη λειτουργικότητα μιας οικογένειας. Το κάθε μέλος αντιδρά και το διαχειρίζεται με τον δικό του τρόπο και χρειάζεται και τον δικό του χρόνο. Όμως στο τέλος, όλοι θα πρέπει να δρουν υπό το ίδιο πρίσμα. Εάν οι γονείς αποδεχτούν τι τους συμβαίνει, τότε θα είναι πιο εύκολη η αποδοχή και η διαχείριση και τα αδέλφια που πιθανόν να υπάρχουν. Βεβαίως και εδώ υπάρχουν οι ατομικές διαφορές, αλλά σίγουρα η καλή προσαρμογή των γονέων διευκολύνει την προσαρμογή και των υπόλοιπων μελών, που θα μπορούν να λειτουργούν και προστατευτικά και μετέπειτα στο ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον. Για να επιτευχθούν όμως όλα τα παραπάνω, οι γονείς χρειάζονται δίπλα τους ένα υποστηρικτικό περιβάλλον και ειδικούς, οι οποίοι θα τους ενημερώνουν και θα τους προτείνουν λύσεις διαχείρισης. Λύσεις τις οποίες η οικογένεια θα πρέπει να υιοθετεί για να εξελίσσονται τα πράγματα κατά το δυνατόν ομαλά.

Προηγούμενο ΆρθροΕπόμενο Άρθρο
Μοιραστείτε το