H 3η Δεκεμβρίου δεν είναι απλώς μία ημερομηνία και η Παγκόσμια Ημέρα των Ατόμων με Αναπηρία δεν είναι απλώς μία ημέρα. Η ημέρα αυτή θεσπίστηκε το 1992 και γιορτάζεται παγκοσμίως, στοχεύοντας στην ευαισθητοποίηση και κοινωνική κινητοποίηση για την ένταξη των ατόμων με αναπηρία σε κάθε πτυχή της πολιτικής, κοινωνικής, οικονομικής και πολιτιστικής ζωής. Όμως, για τις οικογένειες με παιδί που έχει κάποια μορφή αναπηρίας υπάρχουν άλλες 364 ημέρες, που δίνουν τη δική τους βουβή «μάχη», είναι βράχοι για τα παιδιά τους. Τρεις μητέρες παιδιών με αναπηρία μιλούν στη «Θ» μεταφέροντας τους προβληματισμούς τους, τις δυσκολίες που αντιμετώπισαν αλλά και τους φόβους τους για το μέλλον.
Μητέρα τριών παιδιών η κ. Ράνια Καρανικόλα αντιπρόεδρος του Συλλόγου Γονέων και φίλων ΑμεΑ Μαγνησίας, γραμματέας της περιφερειακής Ομοσπονδίας Θεσσαλίας και μέλος της συνομοσπονδίας στο Γενικό Συμβούλιο επισήμανε ο ερχομός ενός παιδιού με αναπηρία στην οικογένεια ανατρέπει τις ισορροπίες της με ό,τι αυτό συνεπάγεται. Ανατροπή στο κοινωνικό, στο οικονομικό και στο εργασιακό περιβάλλον.
«Από τη στιγμή του ερχομού μέχρι την ώρα που φτάνει κανείς στην αποδοχή της αναπηρίας, η οικογένεια διανύει ένα μακρύ διάστημα. Η αποδοχή της αναπηρίας δεν είναι απλά μία λέξη, είναι στάση ζωής. Αποδέχομαι το παιδί μου την αναπηρία του δεν σημαίνει απλά ότι το αγαπώ. Το αγαπώ έτσι και αλλιώς. Η αναπηρία δημιουργεί διάφορα προβλήματα. Μέχρι να κυκλοφορούμε με το παιδί μας περνάει ένα διάστημα».
Μίλησε μάλιστα και για την ανασφάλεια που ενδεχομένως νιώθουν οι οικογένειες καθώς είναι απαραίτητες περισσότερες δομές.
«Δεν έχουμε φτάσει στη χώρα μας σε αυτό το σημείο που οι μητέρες θα ξέρουν ότι μετά το σχολείο θα αφήνουν το παιδί τους κάπου είτε για να μπορέσουν να εργαστούν, να φροντίσουν τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας είτε για να μπορέσουν λίγο να ξεκουραστούν. Από κάπου πρέπει και οι γονείς να παίρνουν ενέργεια για μπορέσουν να δώσουν στους υπόλοιπους. Δεν μπορείς μονίμως να δίνεις, πρέπει και από κάπου να παίρνεις ενέργεια.
Όπως ανέφερε η κ. Καρανικόλα το κράτος στηρίζει τις οικογένειες με παιδιά που αντιμετωπίζουν κάποια αναπηρία με τα προνοιακά επιδόματα. «Το επίδομα δικαίως δεν θεωρείται εισόδημα γιατί είναι σχεδιασμένο έτσι ούτως ώστε να καλύπτουν τις ανάγκες που απορρέουν από την αναπηρία» είπε σημειώνοντας ότι είναι πολλές. «Αν κάποιος θέλει να έχει μια ισορροπημένη οικογενειακή ζωή, και δεν είναι λυμένη η κρατική βοήθεια για να μπορεί να απασχολείται το παιδί για λίγες ώρες, θα πρέπει να έχει στο σπίτι έναν άνθρωπο για να βοηθάει». Σημείωσε ακόμη πως «οι θεραπείες οι οποίες εγκρίνονται από το κράτος όπως φυσιοθεραπείες, λογοθεραπείες ή εργοθεραπείες, δεν είναι αρκετές ούτως ώστε να βοηθούν στην εξελεγκτική πορεία των παιδιών με αποτέλεσμα οι γονείς να καλούνται να πληρώνουν από την τσέπη τους για τις επιπλέον θεραπείες. Τα επιδόματα στη σημερινή τους μορφή δεν επαρκούν» δήλωσε.
Αβέβαιο το μέλλον
Αυτό όμως που απασχολεί έντονα τους γονείς παιδιών με αναπηρία είναι να πάρουν απάντηση στο αγωνιώδες ερώτημά τους τι θα κάνουν τα παιδιά τους μετά το βιολογικό τέλος τους. «Είναι η πρώτη και η μεγάλη αγωνία των γονιών παιδιών κυρίως με πολλαπλές αναπηρίες, νοητική αναπηρία, νοητική και κινητική αναπηρία, τα παιδιά με αυτισμό ή με σύνδρομα. Αυτό το αγωνιώδες ερώτημα παραμένει αναπάντητο. Δεν υπάρχει μέριμνα. Θα πρέπει να υπάρχει ένας κεντρικός σχεδιασμός. Σε επίπεδο Τοπικής Αυτοδιοίκησης πρώτου και δευτέρου βαθμού θα πρέπει να λύσουμε αυτό που διεθνώς είναι λυμένο».
Όπως σημείωσε, οι γονείς θέλουν τα παιδιά τους να ζουν αυτόνομα, με ασφάλεια, κάτω από την επίβλεψη ομάδας ειδικών.
Η κ. Καρανικόλα πρόσθεσε ότι γίνονται συνομιλίες με τον Δήμο Βόλου για την επαναλειτουργία της Στέγης Υποστηριζόμενης Διαβίωσης στους χώρους της Παιδόπολης, στην Αγριά. Στον χώρο, όπως είπε, υπάρχουν δύο σπίτια που μέσω του ΕΣΠΑ ο Δήμος έχει ανακαινίσει. «Πιστεύουμε ότι σε σύντομο χρονικό διάστημα, εφόσον θα επαναλειτουργήσει, θα μπορέσουν τα πρώτα παιδιά να αυτονομηθούν. Είναι στόχος του Συλλόγου Γονέων για πολλά χρόνια». Ακόμη αναφέρθηκε στη σημασία των Κέντρων Βραχείας Φιλοξενίας όπου οι γονείς, όπως είπε, θα μπορούν να αφήσουν για λίγο τα παιδιά τους και τα ίδια να μπουν στη λογική του ότι μπορούν και πρέπει να ζουν χωρίς εμάς.
Τέλος ανέφερε ότι είχε την τύχη να έχει πάντα βοήθεια, όπως βοήθεια αποτελούν για την ίδια και τα δύο μεγαλύτερα παιδιά της.
«Αξίζει να αγωνιστούμε για το μεγάλωμα των παιδιών μας»
Στις οικογένειες παιδιών με αναπηρία η κ. Καρανικόλα έστειλε το δικό της μήνυμα. «Η ζωή είναι πολύ μικρή. Δεν είναι πάντα εύκολη και έχει δυσκολίες. Είναι όμως πάντα όμορφη. Αξίζει τον κόπο να αγωνιστούμε και αν επενδύσουμε σωστά στο μεγάλωμα των παιδιών, αυτό το εισπράττουμε». Ακόμη τόνισε πως «ό,τι το μοιραζόμαστε, μικραίνει».
Τις ίδιες ανησυχίες έχει και η κ. Τόνια που μεγαλώνει μόνη της ένα παιδί με αναπηρία, καθώς είναι διαζευγμένη. «Είναι δύσκολο να μεγαλώνεις μόνη σου ένα παιδί με αναπηρία» εξομολογείται. Η κ. Τόνια χώρισε όταν το παιδί της ήταν μικρό και έκτοτε δίνει τον δικό της αγώνα για να τον μεγαλώσει έχοντας αφοσιωθεί κυριολεκτικά σε αυτό. «Χρειάζονται και οι δύο γονείς. Χρειάζεσαι μία συμπαράσταση. Είναι και δαπανηρό από τη στιγμή που δεν μπορείς να εργαστείς». Πρόσθεσε πως έχει μεγάλη βοήθεια από τον Σύλλογο σε ό,τι χρειαστεί. «Η ζωή είναι δύσκολη και χρηματικά καθώς τα παιδιά με αναπηρία χρειάζονται γιατρούς και θεραπείες».
Η ίδια από τη στιγμή που έγινε μητέρα εργάστηκε περιστασιακά καθώς ήθελε να διαθέσει τον περισσότερο χρόνο στο παιδί της. Σήμερα η ίδια και το παιδί της ζουν από το επίδομα που παίρνουν. «Αν δεν είχα τη συμπαράσταση του Συλλόγου, δεν ξέρω τι θα έκανα» σημείωσε.
«Ανησυχώ για το παιδί μου και για τα άλλα παιδιά»
Συμπαραστέκεται και μεγαλώνει με αξιοπρέπεια το παιδί της. Λόγω της καραντίνας και των περιοριστικών μέτρων αυτή την περίοδο το παιδί της περνάει πολλές ώρες της ημέρας μέσα στο σπίτι αλλά η κ. Τόνια κάνει αυτές τις ώρες δημιουργικές. «Ζωγραφίζουμε, βλέπουμε μαζί τηλεόραση και περνάμε ωραία και μέσα στο σπίτι».
Στην έλλειψη των κατάλληλων υποδομών στάθηκε και η ίδια σημειώνοντας ότι πολλές φορές ακόμα και όταν χρειάζεται η ίδια να πάει στον γιατρό, παίρνει το παιδί μαζί της. «Είμαστε άνθρωποι, μεγαλώνουμε και ανησυχώ πού θα μείνει αυτό το παιδί στο μέλλον. Ανησυχώ όχι μόνο για το δικό μου το παιδί αλλά για όλα τα παιδιά. Δεν μπορείς να «φορτώσεις» το παιδί στον αδερφό ή στην αδερφή» είπε συγκινημένη από την αγάπη που έχει λάβει από το παιδί της. «Το μηδαμινό που κάνω, μου λέει μανούλα μου σε ευχαριστώ. Με συγκινεί πολύ αυτό που κάνει».
Απαραίτητη η υποστήριξη και οι δομές
Η Κερασία Διβάνη, γραμματέας του Συλλόγου Γονέων και φίλων ΑμεΑ Μαγνησίας, έστειλε το δικό της μήνυμα στην κοινωνία με αφορμή τη χθεσινή ημέρα. «Σε μία οικογένεια, από τη στιγμή που θα παρουσιαστεί μία δυσκολία, χρειάζεται υποστήριξη, δομές, ενημέρωση και προγράμματα που θα τη στηρίξουν για να φτάσει πιο γρήγορα ενδεχομένως στην αποδοχή της κατάστασης».
Σημείωσε πάντως ότι είναι παρήγορο πως γίνονται προσπάθειες βελτίωσης, όμως η αλήθεια είναι πως δεν υπάρχει η υποστήριξη που χρειάζεται.
Με μεγάλη προσπάθεια μεγαλώνει τα παιδιά της, συνεισφέρει στο σπίτι της ενώ παράλληλα εργάζεται. «Όταν θέλεις κάτι, βρίσκεις και τρόπους να το κάνεις.
Παράλληλα αναφέρθηκε και στα μειονεκτήματα που υπάρχουν στην επαρχία όπου μπορεί να μην υπάρχουν οι κατάλληλες και εξειδικευμένες ειδικότητες γιατρών για παιδιά. «Για αυτό μια οικογένεια μπορεί να χρειάζεται να μεταβαίνει σε άλλη πόλη συνεχώς. Είναι μεγάλο το κόστος» δήλωσε και πρόσθεσε ότι και η ίδια ανησυχεί για το μέλλον του παιδιού της.
«Θα πρέπει να έχει στο πλευρό του κάποιον για να βοηθάει στην αυτοεξυπηρέτησή του και στην καθημερινότητά του» σημείωσε ενώ αναφέρθηκε και στο εκπαιδευτικό σύστημα που εφαρμόζονται σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες όπως στις χώρες της Σκανδιναβίας, όπου προσαρμόζονται οι δυσκολίες και οι ανάγκες του κάθε παιδιού στο πρόγραμμα του σχολείου. «Εδώ έχουμε ένα παιδί και θέλουμε να ακολουθήσει το αναλυτικό πρόγραμμα του σχολείου χωρίς να ξέρουμε αν μπορεί να καταφέρει. Ένα παιδί που έχει δυσκολίες δεν μπορεί να ενταχθεί στο αναλυτικό πρόγραμμα. Εκεί το πρόγραμμα προσαρμόζεται πάνω στο παιδί. Αυτό νομίζω ότι είναι το ζητούμενο» σημείωσε.