Σε μεταμόσχευση πνευμόνων προχώρησε μία 18χρονη κοπέλα από τα Κανάλια που πάσχει από Κυστική Ίνωση, την πιο συχνή από τις σπάνιες παθήσεις. Η 18χρονη Λένα Πολυχρόνη υποβλήθηκε σε μεταμόσχευση πνευμόνων έξι ημέρες μετά το χειρουργείο και η φωτογραφία της, που δημοσίευσε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, στέλνει μήνυμα αισιοδοξίας αποδεικνύοντας ότι υπάρχει δεύτερη ευκαιρία στη ζωή αρκεί να το θες πραγματικά.
Ο πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρης Κοντοπίδης έγραψε στο lifo.gr με αφορμή την παγκόσμια ημέρα σπανίων παθήσεων: «Αλήθεια πόσοι γνωρίζουμε ότι ένας στους δέκα Έλληνες πάσχει από μία σπάνια ασθένεια; Ότι υπάρχουν περίπου 8.000 σπάνιες ασθένειες;»
Όπως γράφει ο Δ. Κοντοπίδης: «Είχα τους συνασθενείς μου, τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Πριν από λίγα χρόνια η νόσος μας ήταν άγνωστη στο ευρύ κοινό, ακόμα κι αν υπήρχαν 500.000 φορείς στη χώρα μας! Το αποτέλεσμα ήταν να γεννιέται ένα παιδί την εβδομάδα με μία κληρονομική, απειλητική για την ζωή νόσο . Έπρεπε κάπως να ενημερώσουμε τα νεαρά ζευγάρια, αφού με μια συγκεκριμένη αιματολογική εξέταση μπορούσες, απλούστατα, να γνωρίζεις αν είσαι φορέας.
Ίσως κάποιοι από εμάς έχουν ακούσει από την κατηγορία των αιματολογικών την Δρεπανοκυτταρική Αναιμία και την Αιμορροφιλία, οι περισσότερες όμως μας είναι άγνωστες. Ποιος ξέρει από τις νευρολογικές την Οζώδη σκλήρυνση, την Μυασθένεια Gravis ή το Σύνδρομο Rett; Από τις γαστρεντερικές τη νόσο του Crohn; Από τις αναπνευστικές την Πνευμονική Υπέρταση; Από τις ενδοκρινικές το Σύνδρομο Prader Willi ή ποιος έχει γνωρίσει κάποιον με Αμφιβληστροειδοπάθεια; Έστω και αν κάποιος ξέρει κάτι από τα παραπάνω, είμαι σχεδόν σίγουρος ότι ουδείς γνωρίζει κάποιον με Οκαμότο! Μόλις 4 παιδιά σε ολόκληρο τον κόσμο έχουν διαγνωστεί με το συγκεκριμένο Σύνδρομο, κι όμως για τα ίδια η κατάστασή τους είναι το 100% και είναι δύσκολο να επιβιώσουν. Ακούγεται κάπως βαρύ. Είναι όμως έτσι;»
Καμπάνια ενημέρωσης από τους ίδιους τους ασθενείς
«Το ομορφότερο στοιχείο ήταν ότι οι ίδιοι οι ασθενείς πρωταγωνίστησαν στην ενημέρωση του κοινού. Μεταξύ άλλων, κατάφεραν να αποδομήσουν το στίγμα το οποίο ενίοτε ακολουθούσε τους ασθενείς που ζούσαν σε κλειστές κοινωνίες, και το οποίο τους προκαλούσε ντροπή και ολέθριες συνέπειες στη θεραπεία τους. Έτσι μια άγνωστη, σπάνια ασθένεια έγινε γνωστή στον κόσμο! Η ενημέρωση δεν σταμάτησε εκεί» αναφέρει ο κ. Κοντοπίδης.
«Το 2012 η πρώτη παρέα παιδιών, μιλώντας στους «Πρωταγωνιστές» απέδειξε ότι μπορεί να δίνει αξία στην κάθε μέρα που περνάει. Την επόμενη χρονιά η Μαρία στο «Όλα στην Υγεία μου» και το 2014 η Μάρα στο «Μια» απέδειξαν πως παρά τις δυσκολίες τόλμησαν και έγιναν μαμάδες με μια υπέροχη κόρη και ένα ζωηρότατο γιο αντίστοιχα. Το 2014 η Βίβιαν στις «360ο» λίγους μήνες πριν ‘’φύγει’’ στα 23 της, μας έμαθε να είμαστε θαρραλέοι μέχρι τελευταία στιγμή και κάτι που είχαμε ξεχάσει: να ‘’βλέπουμε’’ και τι βοήθεια χρειάζεται ο συν ασθενής μας στον διπλανό θάλαμο. μας Τη χρονιά που μας πέρασε, είχαμε την συγκλονιστική μαρτυρία της Στέλλας στην εκπομπή της Τατιάνα Στεφανίδου: Έπειτα από την 2η μεταμόσχευση πνευμόνων μας έδωσε δύναμη αναδεικνύοντας ότι όταν θέλεις και παλεύεις, υπάρχει και 3η ευκαιρία στην ζωή! Στην ταινία μικρού μήκους «EACH BREATH – LIVING WITH CF» πρωταγωνιστούν αποκλειστικά ασθενείς και μας εξηγούν πως είναι η ζωή με Κυστική Ίνωση στην χώρα μας. Θελήσαμε και καταφέραμε μια άγνωστη, σοβαρή και σπάνια πάθηση, να γίνει ευρέως γνωστή. Θέλουμε όλοι να βλέπουν τη ζωή ως δώρο!»
Πηγή lifo.gr